En Toluca, un lugar donde niños AZUL existen, y crecen con dignidad. #DíaMundialDelAutismo

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Javier Garcin/Apocaliptic.com
Fotografía. Óscar López Lagunas

Toluca, Edoméx, 3 de abril 2022.- Este sábado 2 de abril, fue el Día Mundial del Autismo, y aunque en todo el mundo se conmemoró de diversas maneras, los corazones de niños de una pequeña organización de Toluca, se hicieron sentir de una forma muy especial, como un gran llamado, no solo para reivindicar su existir y sus derechos, sino también como una forma de exhortar a adquirir una mayor conciencia, tanto sociedad como instituciones, sobre un tema de salud pública que continúa sin comprenderse, ni apoyarse en su justa dimensión.

AZUL, la organización que ha cambiado la vida de cientos de niños autistas en Toluca

“Amor, solidaridad, unión, generosidad, empatía, amistad, esperanza, comunidad, tolerancia, respeto, hogar, familia”, son algunas de las palabras, con las que niños de la asociación AZUL Autismo I.A.P., describieron en entrevista colectiva a esta casa, que se ha convertido en su segundo hogar.

Este sábado 2 de abril, acudimos invitados a un encuentro de AZUL, una organización del Estado de México que se ha ganado particular reconocimiento, por ser una de las asociaciones que han abordado de forma decidida el tratamiento de niños con diagnóstico de autismo en Toluca.

En el parque San Jerónimo del municipio de Metepec, se reunieron desde temprano familias de AZUL para conmemorar una jornada más del Día Mundial por la Concienciación del Autismo, un esfuerzo que se viene haciendo a nivel global desde hace varios años, para llamar la atención acerca de un problema que afecta a 1 de cada 140 niños en nuestro país de acuerdo a cifras oficiales; no obstante que la incidencia podría ser mayor, pues en muchas ocasiones nunca se obtiene un diagnóstico, por múltiples causas económicas y sociales.

Acompañados por padres de familia y los guías de la casa Azul, incluidos sus fundadores, Rebeca Sotelo Rossano y Zlatan Hubanic, los niños realizaron múltiples actividades artísticas, recreativas, deportivas, didácticas, pero sobre todo, de convivencia; se trató de una jornada donde no faltaron las risas, los juegos y donde si acaso se vieron lágrimas, fue también por la emoción, de estar viviendo una jornada feliz, en paz, tranquila, en compañía y convivencia con amigos y seres queridos, el tipo de espacios, que todo niño con autismo necesita.

Rompiendo barreras

En AZUL, una y otra vez han comprobado, que poder aspirar a una vida mejor es posible, cuando se consigue en los niños encontrar esa motivación, esa identidad, esos logros clave que pueden hacerlo feliz; que es también cuando se abre la posibilidad de dar pasos sorprendentes.

Esto no solo lo cuenta Zlatan, uno de los fundadores de la organización, quien describe el proceso mediante el cual buscan incidir positivamente en la vida de los niños, sino que también lo defienden padres de familia.

A este encuentro acudieron incluso padres que han acompañado el proceso desde la fundación de la asociación en 2014; y quienes se han mantenido, al encontrar en AZUL un lugar para conseguir extraordinarios avances y gran desarrollo para su hijo, pero también todo un hogar que se ha abierto a comprender la problemática de cada familia.

A decir de los mismos padres y madres de familia, entre los motivos por los que han acudido a esta organización, en comparación con otras alternativas existentes, es por el trato humano, y muy adaptado a las necesidades de cada familia; y esto aplica no solo para cuestiones económicas, sino también para hacer un esfuerzo diario por conocer y comprender las necesidades y características de cada niño, y para emplear de forma cotidiana alternativas especialmente diseñadas para su desarrollo y evolución.

Y es que precisamente, Azul, además de ser el nombre de esta organización, es también el color que caracteriza al autismo, a partir de la idea de que existen, al igual que en el mar, diferentes tonalidades y grados de profundidad, por lo que resulta esencial la adaptación a cualidades muy personales de cada niño.

Diferentes, pero iguales

No obstante, a pesar de reconocerse las diferencias y particularidades de cada quien, si hay algo que se percibe con claridad, es la integración para convivir, de una forma armónica, aceptándose y reconociéndose tal cual es cada persona, pero con un gran sentido de respeto entre todos.

Esta no es una cuestión menor; también algunas de las familias asistentes, contaron en diálogo con este reportero diferentes formas de discriminación y rechazo que llegaron a padecer en otros entornos, incluida la educación escolarizada tradicional.

De hecho, este es uno de los principales problemas que hoy se demandan con la concienciación del autismo; y es que ante la falta de conocimiento de sus características, los niños con autismo frecuentemente padecen bullying, abuso y demás formas de agresión, a causa del desconocimiento generalizado de la condición.

Y esto no solo existe cotidianamente, de parte de otros niños, sino que incluso también en adultos, se cometen -muchas veces de forma inconsciente- agresiones y demás formas de violentar la existencia y presencia de los niños autistas.

La mamá de la pequeña Fátima, se quejó incluso de instituciones privadas, donde percibió que su hija era usada solo como una especie de trofeo, para auto promoverse como empresa “inclusiva”, pero sin ofrecer un apoyo real, y al contrario, generando incluso un mayor aislamiento, estigmatización y falta de atención a sus necesidades muy personales.

En este sentido, fue generalizado el reconocimiento de los padres hacia la organización, destacando el compromiso y la vocación, para dejar lo mejor de sí día con día, semana a semana, para tratar las problemáticas de cada niño en particular, y apoyar su crecimiento con amor y comprensión.

Fueron más de una familia, las que se manifestaron visiblemente conmovidos, al rememorar todo lo que esta organización ha hecho para acompañar el crecimiento de sus niños; encontrando una vía adecuada para sus características, y dando vida así a toda una comunidad que se acompaña de forma conjunta en la medida de lo posible.

Niñez azul

Algunos de los niños y adolescentes alumnos de AZUL, contaron también las cosas que más les ha gustado de la organización, desde los juegos, las artes, campamentos y desde luego cosas, en apariencia tan simples, como los amigos y la comprensión, pero que representan un nicho de esperanza, que en ocasiones resulta muy difícil de encontrar para familias que viven con este tipo de problemática.

Varias madres de niños con autismo, explicaron como actividades como la música, el dibujo, la natación o el baile, han sido capaces de transformar por completo la vida de sus hijos, encontrando así la oportunidad de desarrollar múltiples aptitudes y habilidades.

Esta es otra de las características de esta comunidad que busca el tratamiento del autismo en Toluca, el hecho de generar múltiples y variadas terapias y actividades, buscando impulsar el fortalecimiento de habilidades, pero también explorar alternativas que ayuden a generar una mayor sinergia y aportes positivos para cada alumno en particular.

El desafío del autismo

En esta jornada, se reflexionó también acerca de los retos que implica el autismo, comenzando desde el diagnóstico mismo; pues como apunta Rebeca, uno de sus miembros fundadores, en México existe un gran rezago, acerca de la detección temprana y oportuna de esta condición; es común que puedan pasar años, antes de que los padres se den cuenta o confirmen un diagnóstico de este tipo.

Esto, fue refrendado también por los asistentes; una de las madres de familia, contó la forma en la cual fue ya hasta que su hija era casi adolescente, que una maestra le habló del autismo, y le recomendó buscar un diagnóstico con AZUL, fue entonces que su vida cambio de manera importante, pues comenzó a encontrar mayor comprensión y guía, para fortalecer su desarrollo.

Otros familiares cercanos como hermanos y hermanas, también contaron como han notado un crecimiento importante a partir del acompañamiento de los terapeutas especializados de AZUL; en ocasiones se trata de pequeños logros, pero siempre capaces de generar cambios importantes, que abren esperanza y nuevos horizontes para decenas de familias.

A la pregunta de ¿qué hace falta?, para abordar de mejor manera la cuestión del autismo a un nivel general, Zlatan, refirió la utilidad que tendría abrir más centros de acompañamiento como este, donde se busque llegar de manera oportuna a familias que no encuentran una forma de encaminar de manera apropiada el crecimiento de sus niños.

Por su parte, Giovanni Gómez, uno de los guías que realiza múltiples actividades vinculadas con el arte y la creación, y quien ha visto de cerca la evolución de los menores a partir de su capacidad de incentivar su imaginación y habilidades, también señaló la posibilidad de emplear nuevas tecnologías como forma de explorar innovadoras alternativas para su desarrollo.

Sin embargo, este es otro de los desafíos que afrontan organizaciones como AZUL, pues aunque se han llegado a recibir donaciones en especie de familias y empresas, el apoyo aún resulta insuficiente, para poder generar mejores formas de terapia creativa con los niños.

En este sentido, también se hizo un llamado general a las autoridades, pues en la actualidad, no se cuenta ni siquiera con una sede propia para la realización de actividades, y los recursos materiales y humanos, de igual forma resultan muy limitados.

Y aunque en conjunto con padres de familia, han dado vida a una especie de patronato, que ha hecho posible el sueño de AZUL, y que también ha permitido que prosiga su funcionamiento por ya casi ocho años, incluso ante importantes adversidades como fue la pandemia del Covid-19, aún son muchas las cosas que se podrían hacer, para mejorar sustancialmente la calidad de vida y formación de los menores con esta clase de condición.

Soy autista

Tras finalizar la convivencia, las familias se organizaron para realizar una caravana vehicular, con decoraciones azules y mensajes alusivos al autismo; como una forma de llamar la atención de la sociedad mexiquense.

No solo fue un emotivo grito por calles de Toluca y Metepec, para reivindicar que los niños azules existen, sino también que el autismo existe, está presente, y es importante conocerlo, comprenderlo y buscar también mejores maneras de impulsar, a quienes están dando muestra que su tratamiento es posible.

Para mayores informes de las actividades que realiza la organización AZUL Autismo, puede visitar su sede actual en Juan Aldama no.20, col. Santa Ana Tlapaltitlán, Toluca, de lunes a viernes de 8:30 AM a 2PM, comunicarse a los teléfonos 722 534 80 00 / 722 375 95 52, escribirles a su correo azulpypac@gmail.com o página de Facebook, AZUL autismo IAP.


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